Femke fietst om haar hoofd en lijf op orde te houden. Dit is waarom, help je ons mee?

Vandaag een artikel vanuit Femke. Femke is enorm actief binnen de Fietsvrouwen Community, maar helpt mij ook regelmatig. Veel dingen voor het bedrijf bespreek ik vaak met haar. Voor de grap noem ik haar mijn tweede moeder. We schelen zo'n 20 jaar, maar ik vind het altijd leuk om met haar te sparren en samen te fietsen. Ze denkt ook altijd goed mee en dat is tof. Laatst vroeg ze mij of ik haar ergens mee wilde helpen en dat doe ik heel graag. Vandaag lees je meer over Femke en haar gezin. Lees je mee?

Mijn leven is niet zo doorsnee 

Neus in de wind, de pedalen in de rondte en genieten. Op zondag een rondje met mijn fietsvriendinnen en doordeweeks zo'n 3 a 4 keer per week een training met JOIN. Drie jaar geleden begon ik met fietsen. Inmiddels een racefiets en een gravelbike rijker en ik zou echt niet meer zonder kunnen. In de winter schaats ik erbij maar zodra Thialf dicht is zit ik zo vaak als het lukt op de fiets. Zo houd ik mijn lijf gezond én mijn hoofd op orde. En dat is hard nodig want mijn leven is niet zo doorsnee...

Kinderwens

Mijn man en ik wilden graag kinderen. Hoe fijn dat dit ons gegeven was. Na twee meiden kwam er een jongen. Hij was wat trager dan zijn zussen. Ontwikkelde zich fysiek veel langzamer en ging niet brabbelen. We maakten ons er niet zo druk om. Zijn zussen waren erg snel en hij wat langzamer. Vlak na zijn eerste verjaardag kreeg Stéan zijn eerste epilepsie aanval, een zogenaamde tonisch clonische aanval. Er volgden er nog een aantal en vanaf dat moment kwamen we in de medische molen terecht. Het meest opvallende was dat hij niet ging praten. Inmiddels raakte ik zwanger van Thorben die geboren werd toen Stéan ruim twee jaar was.  We maakten ons niet druk tijdens de zwangerschap. Wanneer je kinderen krijgt kan er altijd iets in de ontwikkeling anders lopen. Dat was ik in mijn werk als orthopedagoog vaak genoeg tegengekomen. Maar Thorben was nog maar net geboren en ik voelde dat hij heel slap was, net als zijn broer. Zou het dan toch?! Voor het eerst schoot er door mijn hoofd dat er met hem misschien ook wel wat aan de hand was.

Definitieve diagnose

Thorben was een tevreden knulletje maar net als zijn broer ontwikkelde hij zich traag, nog trager dan zijn broer. Vlak voor zijn eerste verjaardag kreeg hij zijn eerste epilepsie aanval, net als Stéan. Vanaf dat moment was het voor alle betrokkenen duidelijk. De jongens moesten dezelfde ziekte hebben. Waar het bij Stéan bij een aantal aanvallen was gebleven had Thorben wel 3 tonisch clonische aanvallen per week. Ik stopte met werken, het was niet meer te combineren met de intensieve zorg voor de jongens. Jaren van onderzoeken volgden. Meerdere genetische tests werden gedaan en het duurde nog tot februari 2020 dat we de definitieve diagnose kregen. De jongens hebben CDG Alg6, een metabole ziekte.

Door deze ziekte hebben de jongens eigenlijk problemen op alle mogelijke gebieden. Ze hebben een verstandelijke beperking, epilepsie, voedingsproblemen, slaapproblemen, organen die niet goed functioneren, Thorben praat niet en Stéan spreekt in 4 woord zinnen voor ons meestal verstaanbaar. Ze gebruiken buitenshuis een rolstoel en gaan langzaam achteruit. De levensverwachting is onbekend. Dit heeft vanzelfsprekend een grote impact op ons leven. Er zijn veel ziekenhuisbezoeken, Stéan kan nog maar weinig doen na schooltijd en ligt eigenlijk iedere middag op de bank te slapen. Dagjes weg, verjaardagen, vakantie.... Niets is vanzelfsprekend en moet goed gepland worden. Vaak splitsen we ons op als gezin, dit vergt vooral heel veel van de meiden.

Ondanks dat we echt een prima leven hebben en heel gelukkig zijn hoop ik enorm dat de ziekte in de toekomst te genezen is. Dat geen enkel gezin meer voor deze uitdagingen komt te staan. Dé manier om dat voor elkaar te krijgen is door middel van onderzoek. En daar is geld voor nodig... Gelukkig kan ik daar zelf ook een bijdrage aan leveren. En dat door te doen wat ik heel graag doe... fietsen!!!

Stofwisseltoer voor Metakids

Ieder jaar wordt de Stofwisseltoer georganiseerd. Als team kun je deelnemen en zoveel mogelijk geld binnenhalen voor onderzoek. Ik doe dit jaar voor de tweede keer mee en ga weer 160km fietsen voor Metakids. Dit keer samen met Kirsten, julle wel bekend als de eigenaresse van Fietsvrouwen.cc. Samen zijn wij team Fietsvrouwen voor Stéan & Thorben. Mocht je nu denken, ik zou ook wel mee willen fietsen.... Dat kan nog! Tot 21 april kun je je nog aanmelden via deze link. Je kunt je dan aanmelden voor ons team. We zouden dat echt supertof vinden. Mocht je de 160km te ver vinden, je kunt ook voor de 120, 80 of 40km gaan. Hoe het exact in zijn werk gaat staat allemaal op de website via de link.

Wanneer meedoen geen optie is zou het wel supertof zijn wanneer je een donatie kunt geven. Iedere euro telt! Doneren kan hier 

Tijdens het fietsen en in de auto luister ik graag naar verschillende podcasts. Bijvoorbeeld de Beter Worden en Live Slow Ride Fast. Als lid van JOIN Cycling luister ik ook veel naar de Nog Beter Worden podcast. Als je nog nooit lid bent geweest van JOIN hebben we via Fietsvrouwen trouwens wel een leuke actie. Daarover lees je hier.