Femke neemt ons mee in haar ervaring met de Stofwisseltour!

Thorben zit al dagen of eigenlijk weken niet lekker in zijn vel. Dat geldt ook voor Stéan maar hij is zo vermoeid dat hij gelukkig nog ligt te slapen. Thorben wekte mij vanmorgen met een vreemd geluid. Ik sprong uit bed en liep naar hem toe. Gelukkig geen epilepsieaanval. 5 uur... Mooi op tijd om mijzelf klaar te maken, te ontbijten en de sondevoeding en medicatie van de jongens klaar te zetten. Wanneer ik heb gegeten geef ik Thorben zijn eerste medicatie van de dag. Hij is wakker en wil eruit. Dan zie ik dat zijn luier helemaal is doorgelekt. Onder de douche dus en zijn bed afhalen. Gelukkig waren we vroeg wakker en heb ik genoeg tijd... Als ik hem heb gedoucht en aangekleed zet ik hem aan zijn sondepomp aan tafel. Tijd om mijn man te wekken. Ik moet gaan en hij mag het over nemen. Nog even de medicatie van de jongens doorgenomen en dan is het echt tijd om te gaan!

De zon schijnt en het is heerlijk rustig op de weg. Na een uurtje rijden sta ik bij Kirsten voor de deur. Fiets in de auto, tas mee en een kop koffie en dan gaan we richting Maarsbergen. Hoe tof is het om dit te kunnen doen?! 160km fietsen in een prachtige omgeving en daarmee dan een prachtig bedrag inzamelen voor Metakids. In de auto kletsen we over van alles en nog wat maar vooral over alle mensen die gedoneerd hebben. Familie, vrienden maar ook mensen die we eigenlijk nauwelijks kennen en geraakt zijn door het verhaal en het doel. Dit geeft ons nog meer energie voor deze dag!

Wanneer we om 7.45u aankomen is er al flink wat bedrijvigheid op het terrein van de Weistaar waar het evenement plaatsvindt. We parkeren de auto en gaan ons eerst aanmelden.  Enthousiast worden we ontvangen en we krijgen een muntje voor een drankje en een de polsbandjes voor de lunch en het diner. Natuurlijk eerst even plassen en voor wie wil is er een kop koffie/thee met een lekkere koek.

Om 8.30u is de start voor de 160km. Er wordt per team gestart terwijl de naam van het team wordt omgeroepen en de andere deelnemers (wandelaars, mountainbikers, fietsers) elkaar aanmoedigen. De sfeer is zo positief en dat is best bijzonder wanneer je je bedenkt dat hier heel wat ouders rondlopen wiens kind(eren) niet meer leven, voor wie een eventuele behandeling te laat komt. Ouders, broers en zussen, grootouders, familie en vrienden die allemaal te maken hebben met een metabole ziekte. Een ziekte die hele gezinnen keihard treft maar die op dit soort momenten ook voor verbinding kan zorgen.

We rijden vier keer 40km. Iedere keer starten en finishen we bij de Weistaar op het Stofwissellaantje. Langs deze weg hangen de foto's van de kinderen voor wie we vandaag fietsen. Stéan en Thorben hangen er ook bij. Een dag als dit vraagt te veel, ze kunnen dus niet aanwezig zijn. Maar op deze manier zijn ze er toch bij.

Het fietsen gaat heerlijk. Het weer werkt mee en de routes zijn prachtig. Soms fietsen we samen met een ander team en op andere momenten zijn we samen. Na de eerste ronde krijgt Kirsten last van haar lies maar bikkel als ze is gaat ze gewoon door! Na een goed verzorgde lunch maken we ons klaar voor de laatste twee rondes. Kirsten bijt door en rijdt ondanks haar lies die inmiddels open ligt nog altijd lekker mee in mijn wiel. Het blijft zo tof om met datgene wat je zo graag doet bij te kunnen dragen aan het goede doel!

Wanneer de 160km erop zit kleden we ons bij de auto om (er zijn ook douches maar wij gaan voor de Franse douche ). We nemen een drankje en raken in gesprek met een ander team. De oprichters van de Stofwisseltour en een aantal wetenschappers die in het lab werken en daadwerkelijk onderzoek doen. Ook zij zetten zich al jaren in en zijn begaan met de families met een kind met een metabole ziekte. Zo bijzonder om ook hun verhalen te horen.

Terwijl wij aan het praten zijn komen er nog altijd deelnemers binnen. Onder luidt applaus wordt het laatste team binnengehaald en wordt de voorlopige opbrengst bekend gemaakt. Wij als Team Fietsvrouwen voor Stéan & Thorben hebben 3278 euro opgehaald. Wat een bedrag!!! Dat is mede dankzij jullie donaties. Dankjulliewel! Het lijkt ons fantastisch om volgend jaar met een groot Fietsvrouwen team aan de start te kunnen staan en nog meer geld op te halen.

Als afsluiting is het diner. Een mooie gelegenheid om weer met andere teams in gesprek te komen. Natuurlijk wordt er over de kinderen gesproken, over wat de ziekte voor gevolgen heeft en hoeveel impact dat op je leven heeft. Wat mij vooral bijblijft is dat iedereen die op wat voor manier dan ook betrokken is bij de Stofwisseltour zo gedreven is om in actie te komen. Om iets te doen zodat er nog meer onderzoek gedaan kan worden. Dat is zoooooo hard nodig en Metakids zet zich hier voor in!