Twee fantastische knullen. Dol op gezelligheid, filmpjes kijken op hun tablets en lachen! Klinkt heel gewoon toch?! Maar er is meer.... Epilepsie, buitenshuis een rolstoel, sondevoeding, slaapproblemen, motorische problemen, niet kunnen praten. Stéan (13 jr) en Thorben (10jr) hebben allebei de metabole ziekte CDG Alg6. Een metabole ziekte die ervoor zorgt dat er in iedere cel van hun lijf de glycosylering niet verloopt zoals dat zou moeten met alle mogelijke gevolgen. Hun hele lijf 'doet mee'... Hersenen, oren, ogen, hart, nieren, lever, bloedstolling, niemands weet hoe het zal verlopen.
Als gezin (Stéan en Thorben hebben nog twee geweldige zussen van 15 en 17) heeft dit iedere minuut van de dag invloed op ons leven. Op verjaardag bezoek, naar de supermarkt of naar een restaurant. Je kunt het plannen maar of het dan ook lukt?!
Maar ook het dagelijkse leven; naar dagbesteding, aankleden, een gezamenlijke maaltijd. Vaak is er onrust, overprikkeling, extreme vermoeidheid, gedragsproblemen. Dat vraagt ongelooflijk veel aanpassingsvermogen van iedereen in ons gezin.
Wij maken er het beste van en ervaren gelukkig ook heel veel mooie momenten. Hoe fantastisch zou het zijn wanneer in de (nabije) toekomst andere gezinnen dit niet meer mee hoeven te maken. Onderzoek naar metabole ziekten kan tot genezing leiden. En hoe fantastisch is het dat wij daar een bijdrage aan kunnen leveren?!
Femke, moeder van Stéan is een fanatiek fietser op zowel de racefiets als de gravelbike. Samen met Kirsten van Fietsvrouwen heeft zij zich al vaker ingezet voor Metakids.
Op zaterdag 21 december gaan zo veel mogelijk Fietsvrouwen vanuit hun eigen woonplaats alleen of in een groep naar Zwolle fietsen, naar het Glazen huis. Zij gaan zich laten sponsoren door familie, vrienden, bekenden en bedrijven om een reusachtig groot bedrag op te halen voor Metakids.
En ja, het kan nat en koud zijn in december. Maar dat doorstaan is niets in vergelijking met de reis die gezinnen met een kind met een metabole ziekte moeten maken. Wil je met ons meefietsen (ook mannen zijn voor deze ene keer welkom!!!) sluit je dan bij ons aan!
